A pequena Laís Manoella Caon, de cinco anos, moradora de Guatambu, no Oeste de Santa Catarina, enfrenta uma rotina de tratamentos e desafios decorrentes da síndrome de Snijders Blok-Campeau, uma doença genética rara que compromete o desenvolvimento neurológico e pode causar deficiência intelectual, atraso global no desenvolvimento, dificuldades severas de fala e outras complicações de saúde.
Segundo a mãe da criança, a síndrome não tem cura, mas exige acompanhamento multidisciplinar contínuo para garantir qualidade de vida e evolução no desenvolvimento. Ela relata que a filha também apresenta problemas renais, cardíacos e cognitivos.
A família afirma que, em 2022, conseguiu na Justiça uma decisão que obrigava o município a fornecer diversas terapias necessárias para Laís. No entanto, a mãe alega que, após a mudança de gestão municipal em 2025, os atendimentos deixaram de ser oferecidos regularmente.
Conforme o relato, após diversas tentativas de diálogo com a administração municipal, a família voltou a buscar auxílio judicial neste ano e obteve nova decisão favorável. A mãe afirma que somente agora, no início de junho, a criança retomou os atendimentos terapêuticos.
Ela também relata dificuldades para garantir acompanhamento escolar adequado e critica a demora na realização de consultas e exames especializados. Segundo a família, os custos com tratamentos particulares e medicamentos levaram à venda de um veículo para ajudar nas despesas.
Atualmente, Laís faz uso contínuo de medicamentos como Gardenal, Risperidona e Depakene. Para auxiliar no custeio de consultas, exames e medicamentos, a família mantém uma campanha solidária por meio de Pix.
Em nota e por meio de documentos encaminhados à imprensa, a Secretaria Municipal de Saúde de Guatambu informou que diversos atendimentos e encaminhamentos foram realizados ao longo dos últimos anos. A administração afirma que parte dos procedimentos solicitados foi negada pelo Governo do Estado e que alguns tratamentos só podem ser custeados mediante determinação judicial.
A secretária municipal de Saúde declarou que o município não se recusa a prestar assistência, mas precisa seguir os critérios legais e os protocolos estabelecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A Prefeitura também esclareceu que solicitações oriundas da rede particular precisam passar por avaliação da rede pública para adequação aos procedimentos previstos pelo SUS. Segundo a administração, Laís atualmente recebe atendimentos de Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia e Fisioterapia em uma clínica especializada de Chapecó, duas vezes por semana.
Entre os procedimentos ainda aguardados estão sessões de fisioterapia pélvica e a realização de um vídeo eletroencefalograma, exame que, segundo o município, é disponibilizado pelo SUS apenas no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis.
O caso segue mobilizando a comunidade local e reacendendo o debate sobre o acesso de pacientes com doenças raras a tratamentos especializados na rede pública de saúde.
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