A rotina do pequeno Ruan, de quase 3 anos, é marcada por um tratamento complexo e essencial para sua sobrevivência. Morador de Chapecó, no Oeste de Santa Catarina, ele passa mais de 12 horas por dia ligado a uma bomba que fornece nutrientes diretamente na corrente sanguínea por meio de um cateter.
O menino nasceu prematuro e, com apenas 12 dias de vida, precisou passar por uma cirurgia de emergência após sofrer uma grave necrose intestinal. O procedimento resultou na retirada de quase todo o intestino, tornando necessária a utilização permanente da chamada nutrição parenteral, conhecida popularmente como alimentação pela veia.
Segundo a mãe, Jaqueline, os primeiros dias foram de incerteza e preocupação. Internado no Hospital Regional do Oeste, Ruan enfrentou um quadro grave de desnutrição e precisou ser transferido posteriormente para o Hospital Menino Jesus, em São Paulo, onde recebeu atendimento especializado.
Atualmente, o tratamento inclui fornecimento contínuo de nutrição parenteral, medicamentos, insumos hospitalares e acompanhamento médico especializado. O custo anual ultrapassa R$ 270 mil.
De acordo com a família, o suporte deverá ser mantido por toda a vida, já que o transplante intestinal indicado para casos como o de Ruan não é realizado no Brasil.
Cuidados diários em casa
Após meses de internação, Ruan conseguiu retornar para casa, em Chapecó. Para isso, a mãe recebeu treinamento especializado para realizar parte dos cuidados necessários.
Todos os dias, profissionais de enfermagem vão até a residência da família para conectar e desconectar o menino do equipamento responsável pela alimentação. Durante mais de 12 horas diárias, ele permanece ligado ao sistema que garante a nutrição necessária para seu organismo.
Por causa da dedicação integral ao tratamento do filho, Jaqueline não conseguiu retornar ao mercado de trabalho.
Apoio foi fundamental
A Defensoria Pública acompanhou o caso desde o início, atuando para garantir acesso à UTI pediátrica, transferência para atendimento especializado e posteriormente a estrutura necessária para que Ruan pudesse continuar o tratamento em casa.
Além do fornecimento da alimentação parenteral, a atuação envolveu a garantia de medicamentos, materiais hospitalares e atendimento domiciliar.
Para a família, o apoio recebido foi decisivo para que o menino pudesse sobreviver e ter qualidade de vida.
ND+
