A empresária Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, afirmou nesta terça-feira (25) que a família ainda não conseguiu uma vaga para que ele tenha acesso a um dos tratamentos experimentais pesquisados contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Segundo Mila, a farmacêutica Ionis informou que o estudo com o medicamento experimental ION717 não está recrutando novos participantes. A empresa também teria descartado, neste momento, a possibilidade de uso compassivo da substância.
A família também entrou em contato com o Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT. O instituto ofereceu uma entrevista inicial para o estudo PRiSM, mas, segundo Mila, Lito seria direcionado neste momento ao grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental.
“Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, escreveu Mila nas redes sociais.
Família afirma que não recebeu ajuda do governo
Mila também afirmou que os contatos com os centros de pesquisa foram realizados exclusivamente pela própria família e que, até o momento, não recebeu auxílio do Itamaraty ou do governo federal nas negociações.
A declaração ocorre dois dias depois de ela relatar uma conversa por WhatsApp com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Segundo a empresária, porém, o contato não resultou em uma alternativa concreta de tratamento.
No domingo (23), o deputado federal Chico Alencar havia encaminhado um ofício ao Ministério da Saúde, à Presidência da República e ao Itamaraty solicitando auxílio para estabelecer contato com universidades e centros estrangeiros que desenvolvem pesquisas sobre a doença.
Tratamentos ainda estão em fase de pesquisa
A família busca principalmente duas pesquisas experimentais que tentam reduzir a produção da proteína relacionada ao desenvolvimento das doenças priônicas.
O ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals, utiliza uma tecnologia chamada ASO e é considerado o estudo mais avançado entre os dois. Atualmente, porém, a pesquisa está em andamento, mas sem recrutamento de novos participantes.
Já o PRiSM, conduzido pelo Broad Institute, utiliza uma tecnologia de RNA de interferência e está em uma fase mais inicial de testes em humanos.
Os medicamentos ainda estão em fase experimental e não tiveram segurança e eficácia comprovadas para o tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob.
Doença tem rápida progressão
Lito foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara, progressiva e sem cura conhecida.
Segundo relatos da família, ele apresentou rápida perda de movimentos e de parte da visão e passou a depender de cuidados constantes.
A doença é causada por príons, proteínas que assumem uma forma anormal e provocam alterações progressivas no cérebro.
Atualmente, não existe tratamento comprovado capaz de interromper ou reverter a evolução da doença. Os cuidados disponíveis são principalmente voltados ao controle dos sintomas e ao suporte ao paciente.
Dados do Ministério da Saúde apontam que o Brasil registrou 547 casos confirmados de DCJ entre 2005 e 2021. São Paulo concentrou 202 desses casos.
A evolução da doença pode variar, mas a literatura médica aponta que cerca de 90% dos pacientes morrem entre seis meses e um ano após o início dos sintomas.
G1
